Юный челябинец с неизлечимым заболеванием мечтает жить обычной жизнью.

Мальчик родился со спинально-мышечной атрофией. И здесь, в отделении, ему и его семье оказывают всю необходимую помощь.

Кирилл с удовольствием рассказал о своей семье и увлечениях. Он живет в квартире с родителями, бабушкой и старшей сестрой Катей. Обожает смотреть хоккей, футбол и игры. Не пропускает ни одного матча хоккейного клуба «Трактор». С нетерпением ждет, считая дни, когда начнется новый сезон.

- Мне подарили две клюшки с автографами хоккеистов. Это молодежная команда, - радостно рассказывает мальчик.

Мама и врачи отделения улыбаются. Ребенок в хорошем настроении, а это дорогого стоит. Ведь за его эмоциями стоит каждодневный нелегкий труд.

Спинально-мышечная атрофия – группа хронических наследственных заболеваний. Встречается оно редко.

Дети с таким диагнозом требуют постоянного ухода. В отделении паллиативной помощи родителей обучают, как делать дыхательную гимнастику, использовать необходимое оборудование для улучшения состояния ребенка.

Одним из самых необходимых аппаратов, требующихся детям с таким диагнозом, является откашливатель. С его помощью ребенок избавляется от мокроты, чтобы очистить легкие и дыхательные пути.

- У детей со спинально-мышечной атрофией диафрагма не выполняет функцию откашливания. В связи с этим достаточно быстро может возникнуть заболевание, которое становится причиной перевода ребенка на ИВЛ,- рассказала заведующая выездной патронажной медицинской помощи детям Челябинска, врач-педиатр высшей категории Елена Пахомова.

В мире откашливатели производят всего две компании. Цена одного аппарата варьируется от 720 до 780 тысяч рублей. Для обычной челябинской семьи это огромная сумма. Отделение паллиативной помощи предоставляет откашливатели и другое оборудования нуждающимся в них детям бесплатно. На сегодняшний день существуют федеральная программа, которая предусматривают покупку такого оборудования. Также большую помощь оказывают благотворительные фонды.Прибор прост в управлении. Родители, пройдя обучение, используют его в домашних условиях. Опытом использования аппарата поделилась мама Кирилла.

- Откашливатели облегчают уход за ребенком. Выручают каждый день. С этим аппаратом Кирилл стал меньше болеть. С нашим диагнозом это незаменимый аппарат. Мы пользуемся им несколько раз в день. Начинали с одной-двух минут. Потом сын привык, и мы увеличили время до 15 минут. Везде берем его с собой, - рассказала Ольга.

Также улучшению состояния детей со спинально-мышечной атрофией способствуют занятия плаванием. Сотрудники отделения рассказали, насколько их пациентам необходимы занятия в бассейне. Организм человека длительное время сохраняет забытые рефлексы в водной среде.

- Польза для наших деток несомненная, поскольку основное заболевание у наших пациентов с ДЦП. При плавании расслабляются все группы мышц, сухожилия. Это полезно для обычных детей, а нашим приносит двойную пользу. В воде у них  расслабляются опорно-двигательная система, нервная. Снижаются психоэмоциональное напряжение, уровень тревожности. Все это положительно сказывается на физическом состоянии детей, - отметила медицинский психолог отделения медицинской паллиативной помощи детям Елена Землянская.

Кирилл плавает в каркасном бассейне в саду. Но это пока позволяет погода. Вопрос, как ребенок будет заниматься плаванием в холодное время года, остается открытым: челябинские бассейны не готовы принимать таких ребят. Хотя в Москве есть положительный опыт: там дети плавают в больших ваннах даже с аппаратами ИВЛ. Есть надежда, что и в столице Южного Урала занятия в воде для маленьких пациентов отделения паллиативной помощи станут реальностью.

МК - Справка

Отделение паллиативной помощи детям открылось в Челябинске в 2017 году в ГКБ №9. Выездная паллиативная служба работает в городе с 2013 года. Она была создана одной и первых в России.

Отделение оказывает необходимую паллиативную детям, имеющим неизлечимые заболевания. Основная задача врачей – улучшить качество жизни ребенка и его семьи.

Альбина Хохлова, "МК-Урал".